Многие родители, участвовавшие в исследовании, сообщили, что они не обсуждали выбор каких-либо вариантов лечения со своими педиатрами, а другие сказали, что их врачи давали только общие рекомендации или направления. Исследовательская группа предполагает, что такие инструменты, как средства принятия решений и практические рекомендации, могут помочь наладить более эффективное общение между семьями и педиатрами.«Мы исследовали совместное принятие решений — интерактивный процесс, в котором семьи пациентов и врачи работают вместе, чтобы прийти к плану лечения», — сказала руководитель исследования Сьюзан Э. Леви, доктор медицины, магистр здравоохранения, педиатр по развитию и поведению в Центре исследований аутизма. и отделение педиатрии развития и поведенческой педиатрии Детской больницы Филадельфии (CHOP).
Исследование опубликовано в Интернете в разделе «Академическая педиатрия».Совместное принятие решений (SDM) изучается в течение последних десятилетий как метод улучшения коммуникации и партнерства между провайдером и пациентом, с улучшением удовлетворенности, приверженности лечению и результатов в отношении здоровья. «Несмотря на то, что проводится больше исследований в условиях здоровья взрослых, проблемы SDM продолжают распространяться на педиатрическую практику», — сказал соавтор исследования Александр Г. Фикс, доктор медицины, MSCE, педиатр из CHOP PolicyLab и Центра педиатрической клинической эффективности, который исследовал как реализовать подходы SDM для детей с особыми потребностями.В текущем одноцентровом исследовании использовался качественный подход с личными или телефонными интервью с 20 педиатрами и 20 родителями маленьких детей с диагнозом РАС в возрасте от двух до пяти лет.
Все участвовавшие врачи были из педиатрической сети CHOP, в равном количестве привлеченных из городских и пригородных офисов. Семьи приехали из Филадельфии и близлежащих пригородов.Исследовательская группа определила три основные темы: 1) и родители, и врачи сообщили о пробелах в знаниях о лечении РАС и ресурсах сообщества, и описали двусмысленность в отношении роли педиатра в лечении РАС; 2) отсутствие связи между родителями и педиатрами по поводу выбора лечения; и 3) использование методов дополнительной и альтернативной медицины (САМ) привело к конфликту между педиатрами и родителями.Исследователи предполагают, что по мере того, как педиатры первичной медико-санитарной помощи сталкиваются с большим количеством детей с РАС в своей практике, они могут извлечь выгоду из использования инструментов, доступных через Американскую академию педиатрии, таких как Инструментарий по аутизму и руководства по клинической практике.
Такие инструменты помогли педиатрам в ведении детей с синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) в условиях первичной медико-санитарной помощи.Однако, отмечает Фикс, между расстройствами есть существенные различия, в том числе больше вариантов лекарств для лечения основных симптомов СДВГ, чем для РАС.
Касательно лечения РАС, один педиатр сказал интервьюеру: «Мы в целом не настолько разбираемся в этом вопросе, поэтому сложнее просто прописать что-то, и, оказывается, мы все равно не можем этого сделать».Многие родители искали варианты лечения за пределами медицинского сообщества, у школьного персонала или у различных терапевтов. Как было обнаружено в литературе, многие родители проходили лечение САМ. Родители сообщили, что они не обсуждали эти методы лечения со своим педиатром из-за отсутствия у педиатра знаний или дискомфорта по этой теме.
Один из родителей сказал: «Послушайте, я ушел от последнего парня, потому что он меня не слушал. В этот момент мой сын сидит на [специальной диете]». специализированные диеты, добавки или уколы витаминов, они упускают возможность обсудить преимущества и риски.Учитывая результаты исследования о препятствиях в знаниях и недостаточном участии в принятии решений о лечении, авторы предлагают некоторые конкретные меры для практики первичной медико-санитарной помощи: использование координаторов помощи, планы лечения РАС, создание резюме внешних ресурсов и предоставление семьям журналов для отслеживания прогресса.
В более фундаментальном плане, заключают авторы, совместное принятие решений потребует большего признания как поставщиками услуг, так и родителями, что партнерство по уходу за детьми с РАС входит в сферу деятельности педиатров и отвечает интересам семьи. «Еще предстоит проделать большую работу, чтобы улучшить этот процесс ухода за детьми с РАС», — сказал Леви.