Исследование, опубликованное в Интернете 27 декабря журналом Pediatrics, является первым, в котором систематически отслеживается неоплачиваемое время родителей по уходу, а также потери дохода из-за того, что родители берут отпуск с работы.По сравнению с тем, что было несколько десятилетий назад, семьи детей с хроническими заболеваниями выполняют гораздо больше медицинских задач дома, от обслуживания и эксплуатации оборудования для кормления и дыхания до проведения физиотерапии. Уход на дому становится все более сложным, поскольку все больше детей с хроническими заболеваниями выживают, а время пребывания в больнице сокращается. Национальное обследование детей с особыми потребностями в медицинской помощи (NS-CSHCN), проводимое по телефону, показало, что 20 процентов домохозяйств с детьми имеют хотя бы одного ребенка с особыми потребностями в медицинском обслуживании.
«Если бы родители не оказывали такую помощь дома, детям пришлось бы оставаться в больнице дольше, профессионалы должны были бы приходить домой, или дети могли бы не получить помощь, которую прописали бы их врачи», — говорит Марк Шустер, доктор медицинских наук. , заведующий отделением общей педиатрии Бостонской детской больницы и старший научный сотрудник исследования. «Родители хотят делать для своих детей все, что в их силах, но жонглировать своим больным ребенком, другими детьми, а иногда и своей работой может стать настоящим испытанием».Ценить тех, кто ухаживает за домомНовое исследование проанализировало данные опроса 2009–2010 годов и показало, что в среднем ребенок с особыми потребностями в медицинской помощи получает 5,1 часа медицинской помощи в неделю от членов семьи, в общей сложности 1,5 миллиарда часов в национальном масштабе.
Это исключало любое дополнительное время, потраченное на помощь детям в повседневной жизни. Для некоторых условий средний показатель был намного выше:церебральный паралич: 14,4 часа в неделюмышечная дистрофия: 13,8 часов в неделюмуковисцидоз: 12,9 часа в неделюумственная отсталость 11,2 часа в неделючерепно-мозговая травма / сотрясение мозга: 11,9 часа в неделюОколо 12 процентов детей, участвовавших в исследовании, получали 21 или более часов семейного ухода в неделю.
Эти дети чаще были бедными, латиноамериканцами или моложе 5 лет.Потеря заработной платы и затраты на заменуСогласно исследованию, члены семьи, осуществляющие уход за ребенком, ежегодно отказываются от заработка на ребенка в размере 3200 долларов США, что составляет 17,6 млрд долларов США потерянного дохода в национальном масштабе.
Наем санитаров для выполнения той же работы с обычными ставками компенсации обошелся бы примерно в 6 400 долларов США в год на ребенка, или 35,7 млрд долларов США по всей стране. Для неквалифицированной помощи с минимальной заработной платой эти цифры составят 2100 и 11,9 миллиардов долларов соответственно.«Детям с хроническими заболеваниями требуется серьезный уход, и наем помощника по уходу на дому может быть непомерно дорогим для семьи», — говорит Джон Ромли, доктор философии, экономист Центра политики и экономики здравоохранения им. Леонарда Д. Шеффера Университета Южной Калифорнии и США. ведущий автор исследования. «Чтобы сохранить заботу о своем ребенке, семьи часто испытывают финансовый и эмоциональный стресс из-за снижения заработка».
Исследователи предлагают несколько способов помочь поставщикам семейных медицинских услуг: программы оплачиваемых отпусков по семейным обстоятельствам, улучшение координации ухода, предоставление временного ухода и посещения клиницистами на дому.«Нам нужно лучше обучать семейных опекунов тому, как заботиться о своих детях дома, и мы нуждаемся в лучшей поддержке для них», — говорит Шустер, который также является профессором педиатрии в Гарвардской медицинской школе.