Исследовательская группа, возглавляемая Университетом Айовы, обнаружила, что примерно 1 из 5000 мальчиков в возрасте от 5 до 9 лет имеет наследственные заболевания. Они также обнаружили, что эти болезни, по-видимому, чаще поражают латиноамериканских мальчиков, чем белых или афроамериканских мальчиков, по причинам, которые не совсем понятны.
Полученные данные важны, потому что они дают лучшее представление о количестве детей и семей, затронутых расстройствами. Они также предоставляют врачам и медицинским работникам ценную информацию, чтобы они могли лучше спланировать уход за пострадавшими, особенно по мере прогрессирования заболевания.«Всегда были довольно грубые оценки того, насколько распространены эти мышечные дистрофии», — говорит Пол Ромитти, эпидемиолог из UI и автор исследования, опубликованного в Интернете в журнале Pediatrics. «Это говорит нам о том, что они по-прежнему представляют собой серьезную проблему для общественного здравоохранения».Мышечные дистрофии — это группа генетических нарушений, которые со временем приводят к мышечной слабости.
Наиболее распространенной мышечной дистрофией у детей является мышечная дистрофия Дюшенна, которая поражает преимущественно мужчин. Исторически сложилось так, что Дюшенн приводил к потере способности ходить в возрасте от 7 до 13 лет и смерти в подростковом или 20-летнем возрасте.
Мышечная дистрофия Беккера похожа на мышечную дистрофию Дюшена, но имеет более позднее начало и более медленное, более вариабельное развитие симптомов. Ни от одного из этих заболеваний нет лекарств.В популяционном исследовании исследователи проанализировали данные — полученные в основном из свидетельств о рождении и смерти и медицинских карт — для детей, родившихся в период с 1982 по 2011 год в шести штатах: Аризоне, Колорадо, Джорджии, Гавайях, Айове и западном Нью-Йорке. Они подсчитали распространенность расстройств за четыре пятилетних периода, начиная с периода 1991–1995 годов и заканчивая 2006–2010 годами.
Центры США по контролю за заболеваниями профинансировали работу через Сеть наблюдения, исследований и отслеживания мышечной дистрофии или MD STARnet.Группа обнаружила нарушения примерно у 2 из 10 000 мальчиков в периоды 1991–1995, 1996–2000 и 2001–2005 годов.
В 2006-2010 годах показатель распространенности был 1,5, но исследователи полагают, что более низкий показатель может быть вызван, помимо других факторов, поздней диагностикой.Латиноамериканская молодежь имела более высокую распространенность во все периоды времени, кроме последнего, в то время как афроамериканские дети были менее подвержены заболеванию за все периоды времени.Согласно исследованию, три четверти из всех 845 случаев заболевания Дюшенна.
Согласно докладу, частота в разные периоды времени примерно такая же, как в исследовании MD STARnet в четырех штатах, о котором сообщалось в 2007 году, а также в исследовании, проведенном в Колорадо в 1974 году.Несмотря на их редкость, исследователи говорят, что медицинские работники должны быть готовы к этому.«Людям, страдающим этими расстройствами, требуется ежедневное внимание со стороны их семей и комплексное лечение со стороны поставщиков медицинских услуг», — говорит Ромитти, профессор Колледжа общественного здравоохранения UI. «Новые данные помогут оценить затраты для родителей и системы здравоохранения. Мы продолжаем узнавать больше об общем воздействии этих расстройств на ребенка и семью».
Среди авторов, участвующих в программе: Юн Чжу, бывший научный сотрудник Университета штата Калифорния; Соман Пужанкара, из Колледжа общественного здравоохранения UI; Кэтрин Джеймс из Университета Колорадо-Аврора; Сара Набукера, бывший научный сотрудник, занимающийся постдокторантурой UI; Гидеон Замба, доцент биостатистики UI; Эмма Чафалони из Рочестерского университета; Кристофер Каннифф из Университета Аризоны; Шарлотта Друшел из Департамента здравоохранения штата Нью-Йорк и Университета штата Нью-Йорк; Кэтрин Мэтьюз, профессор педиатрии UI; Деннис Мэтьюз, Университет Колорадо-Аврора; Джон Мини, Университет Аризоны; Дженнифер Эндрюс, Университет Аризоны; Кристин Касперс Конвей, младший научный сотрудник UI; Дебора Фокс, Департамент здравоохранения штата Нью-Йорк; Натали Стрит, Мелисса Адамс и Джули Болен в Центрах по контролю и профилактике заболеваний.