Сегодня в Великобритании почти каждый 100 младенец рождается мертворожденным или умирает вскоре после рождения. Ежегодно во время беременности или сразу после нее умирают до 100 женщин.
Команда ученых, клиницистов и представителей благотворительных организаций под названием MBRRACE-UK рассмотрела, как можно улучшить уход за матерями и младенцами.
Отчет подготовлен по заказу Партнерства по улучшению качества здравоохранения в рамках программ обзора клинических результатов и подготовлен командой из Университета Лестера. В своем первом перинатальном отчете группа исследовала состояние, известное как врожденная диафрагмальная грыжа (ВДГ), от которого ежегодно страдают до 400 беременностей в Великобритании.
В этом состоянии часть диафрагмы (мышечный лист, разделяющий грудную клетку и брюшную полость) не формируется, что может привести к ряду осложнений, чаще всего к плохому развитию легких. В конечном итоге около половины этих младенцев не выживают, и для тех, кто занимается их лечением, обычно требуется помощь целого ряда специалистов как до, так и после родов.
В общей сложности 57 дел, которые рассматривались в 2009 и 2010 годах, были включены в конфиденциальный запрос, проведенный со всех концов Великобритании.
Они представили ряд случаев, которые подлежали детальному изучению мультидисциплинарными группами экспертов, которые рассмотрели каждый аспект лечения.
В результате экспертного запроса обнаружено:
В большинстве случаев — около двух третей — не было доказательств того, что любое изменение ухода могло улучшить исход для матери или ребенка.
Однако, несмотря на то, что не было доказательств того, что исход для матери или ребенка был затронут, наблюдалась значительная степень несогласованности в том, как была оказана помощь этим матерям и младенцам по каждому аспекту пути оказания помощи
В большинстве частей Великобритании служба не была ориентирована на пациента, однако в небольшом количестве мест были выявлены альтернативные модели, обеспечивающие четкую схему лечения пациентов с CDH
В Великобритании наблюдались большие различия в том, как лечили женщин и детей с диагнозом CDH, особенно в отношении случаев, диагностированных антенатально.
Информация, предоставленная относительно прогноза, была непоследовательной как с точки зрения содержания, так и с точки зрения того, как информация предоставлялась женщинам / парам.
Многие аспекты акушерского и неонатального ухода за такими младенцами остаются без адекватной доказательной базы.
Хотя доступ к кроваткам для реанимации / хирургическим вмешательствам для новорожденных не был распространенной проблемой, в тех немногих случаях, когда возникали трудности, это вызывало большие страдания.
Организация последующего наблюдения показала очень заметные различия между центрами.
Документация по некоторым аспектам лечения часто была плохой.
Несмотря на различия в практике, в большинстве случаев на протяжении всего курса лечения принимали участие старшие медсестры и медсестры.
Ключевые рекомендации после процесса расследования включают:
Большее сосредоточение неотложной помощи пострадавшим матерям-младенцам в ограниченном количестве центров, чтобы способствовать более широкому развитию всех аспектов требуемых специальных знаний;
Разработка спецификации услуги для CDH, чтобы обеспечить единообразие и ориентированность на пациента.
Профессор Элизабет Дрейпер, профессор перинатальной и детской эпидемиологии в Лестерском университете и больницах Лестера, сказала: «Группа нашла много примеров хорошего или отличного ухода, которые включали четкий путь от диагноза к последующему наблюдению и группы людей из разных специальностей. хорошо работать вместе под руководством консультантов, которые были доступны круглосуточно.
Мы нашли примеры отличного общения и поддержки родителей.грамм. поощрение матерей к грудному вскармливанию / сцеживанию молока и предоставление семьям убежища во время оказания неотложной помощи. Там, где умирали младенцы, был пример хорошей последующей поддержки в случае тяжелой утраты в доме родителей, помогающей им создавать воспоминания и сувениры о своем ребенке."
Выявив аспекты плохого ухода, профессор Дэвид Филд, профессор неонатальной медицины в Университете Лестера и консультант-неонатолог в больницах Лестера, заявил: «Нынешний способ организации ухода за этими младенцами, по-видимому, препятствовал созданию системы здравоохранения. ориентированный на пациента путь оказания помощи и создание постоянных исследований и разработок."
Он продолжил: «Хотя наличие меньшего количества центров со специализированными службами означало бы, что некоторым родителям придется путешествовать на большие расстояния, чем они сейчас, это упростило бы включение всех важных элементов ухода, таких как консультирование и психологическая поддержка, особенно для решения о прерывании беременности, чтобы родители могли сделать осознанный выбор.
«Было бы также легче договориться о наилучшем способе управления уходом и лечением детей с диагнозом CDH, а также о том, как справиться с поздним прерыванием беременности и установить стандарты для всей Великобритании. Меньшее количество центров со специализированными службами облегчило бы объединение исследователей для работы над научными исследованиями, чтобы подходы к уходу за младенцами с условием улучшения доказательной базы, на основе которой можно было бы оказывать высококачественную помощь."