Доктор Барбара Кронер, эпидемиолог из RTI International в Роквилле, штат Мэриленд и ведущий автор исследования, говорит: «Когда кто-то внезапно умирает от эпилепсии, мы хотим понять, почему. Наше исследование привлекает внимание к SUDEP и предоставляет важные знания, которые помогут неврологам открыться. беседы с пациентами, особенно с теми, кто подвержен наибольшему риску смерти от эпилепсии ».Хотя это, очевидно, огромная потеря, SUDEP встречается редко и встречается примерно у 1 из 1000 человек, страдающих эпилепсией каждый год.
Однако исследование доктора Дэвида Турмана и его коллег, также опубликованное в этом выпуске журнала «Эпилепсия», предполагает, что «сравнивая годы потенциальной жизни, потерянные из-за SUDEP, с некоторыми другими неврологическими заболеваниями, SUDEP занимает второе место после инсульта». Более того, предыдущие данные показывают, что только 5% неврологов обсуждают SUDEP со всеми своими пациентами, а 69% обсуждают его с немногими или ни с одним из своих пациентов. Одна из основных причин отсутствия связи заключается в том, что врачи не хотят вызывать у пациентов страх или беспокойство.В рамках исследования Kroner et al.
Исследователи опросили около 1400 пациентов с эпилепсией и более 600 лиц, осуществляющих уход. Опросы проводились через Интернет или в клинических условиях. Опрос включал вопросы о типе припадка, планах лечения эпилепсии, страхе смерти и знакомстве с SUDEP. Если респонденты не слышали о SUDEP, давалось определение и задавались вопросы о первоначальной реакции на это состояние.
Результаты показывают, что респонденты интернет-опроса чаще слышали о SUDEP, чем пациенты в клинических условиях — 71% и 39% соответственно. Те, кто ухаживает за пациентами с эпилепсией, с большей вероятностью, чем пациент с эпилепсией, слышали о SUDEP (76% против 65%), с предшествующей осведомленностью, связанной с повышенным уровнем образования, более тяжелой и более длительной продолжительностью эпилепсии и с участием специалиста по эпилепсии в качестве основного поставщик услуг по уходу.О страхе, тревоге и печали часто сообщали больные эпилепсией лица, осуществляющие уход, после того, как впервые узнали о SUDEP, и большинство из них хотели обсудить эти чувства со своим врачом. Знание о SUDEP и рост тяжести эпилепсии усилили опасения по поводу смерти среди пациентов и лиц, осуществляющих уход.
Однако половина респондентов думала, что знание SUDEP повлияет на лечение эпилепсии.«Предотвращение судорог у пациентов с трудноизлечимой эпилепсией может помочь предотвратить внезапную смерть», — заключает доктор Кронер. «Для неврологического сообщества важно продолжать фокусировать наше внимание на SUDEP, определяя, какие пациенты с эпилепсией подвергаются наибольшему риску и как лучше всего обучать их и их опекунов».Доктора Гэри Мазерн и Астрид Нелиг, главные редакторы журнала «Эпилепсия», а также заместитель редактора доктор Дейл Хесдорфер соглашаются: «SUDEP продолжает привлекать к себе значительное внимание, поскольку сообщество эпилепсистов оказывает все большее давление с целью поощрения диалога между врачами, пациентами и их семьями. . В серии статей о SUDEP мы начинаем этот важный разговор и приглашаем читателей принять участие в опросе SUDEP по адресу http://surveys.verticalresponse.com/a/show/1539433/a6bed9de39/0. Вместе мы сможем улучшить понимание SUDEP и как лучше всего общаться с теми, кто столкнулся с этим трагическим исходом ».
См. Статьи по теме http://ca.wiley.com/WileyCDA/PressRelease/pressReleaseId-113002,descCd-release_additional_material.html.