«Наши результаты обнадеживают. В 10 различных сферах жизни подростки с церебральным параличом только оценили качество своих взаимоотношений с друзьями и сверстниками как в среднем ниже, чем у подростков в общей популяции, что бросает вызов широко распространенному мнению о том, что подростки с ограниченными возможностями живут несчастливой и невыполненной жизнью. ", — говорит ведущий автор исследования Аллан Колвер, профессор общественного здоровья детей Ньюкаслского университета в Великобритании.Детский церебральный паралич — наиболее распространенная физическая инвалидность, связанная с нарушением развития нервной системы, от которой страдает 1 из каждых 400 человек в Великобритании.Это первое исследование, в котором отслеживается качество жизни молодых людей с церебральным параличом с детства до подросткового возраста.
Используя популяционные регистры церебрального паралича в девяти европейских регионах, исследователи отобрали репрезентативную выборку из 431 подростка с церебральным параличом в возрасте 13-17 лет. Подростки самостоятельно сообщили о своем КЖ с помощью KIDSCREEN, европейского опросника, в котором задается вопрос о КЖ за предыдущую неделю в 10 сферах жизни *. Большинство (355) подростков уже заполнили анкету в детстве в возрасте 8-12 лет.
QoL сравнивали с подобранным контролем в общей популяции. Авторы также исследовали, в какой степени факторы детства, поддающиеся вмешательству (например, боль, психологические проблемы и родительский стресс), предсказывают качество жизни подростков.Результаты анкетирования показали, что подростки с церебральным параличом оценили свое общее качество жизни как сопоставимое с таковым у их трудоспособных сверстников.
Более того, они сообщили о лучшем КЖ в пяти сферах жизни, чем подростки в общей популяции — настроении и эмоциях, самовосприятии, автономии, отношениях с родителями и школьной жизни. Только в категории социальной поддержки, доступной от друзей и сверстников, подростки с церебральным параличом сообщали о значительно более низком качестве жизни, чем их трудоспособные сверстники.
У подростков с церебральным параличом более тяжелые двигательные нарушения были связаны с более низким качеством жизни всего по трем категориям — настроения и эмоции, автономия и социальная поддержка со стороны сверстников.Важно отметить, что авторы отметили, что боль в детстве или подростковом возрасте снижает качество жизни подростков в восьми сферах жизни, подчеркивая важность оценки и лечения боли у всех детей с церебральным параличом. Кроме того, высокий уровень родительского стресса или другие психологические проблемы в детстве также предсказывают более низкое качество жизни в подростковом возрасте.
По словам профессора Колвера, «клиницисты должны вмешиваться в раннем детстве, чтобы уменьшить крайнюю боль, психологические проблемы и родительский стресс, для чего доступны эффективные меры … Внимание следует направлять на помощь детям с церебральным параличом, особенно тем, кто имеет более серьезные нарушения. , чтобы поддерживать дружеские отношения со сверстниками и заводить новые дружеские отношения, когда они переходят в подростковый возраст.
Александр Хун и Элейн Сташинко из Института Кеннеди Кригера в Балтиморе, США, пишут в связанном комментарии: «Как известно людям с церебральным параличом, медицинское и реабилитационное сообщество теперь признает, что пострадавшие люди стремятся к тому же качеству жизни и социальному участию, что и другие, а не просто улучшение физических функций ради самого себя. Церебральный паралич — это пожизненное заболевание, с вмешательством в детстве, которое может иметь долгосрочные индивидуальные, семейные и социальные выгоды.
Исследование Колвера и его коллег предполагает, что дети и подростки с церебральным параличом может нуждаться в особой помощи для поддержания и развития отношений со сверстниками. Вмешательства, направленные на оптимизацию социальной поддержки, здоровья и благополучия в детстве, могут повлиять не только на качество жизни подростков, но и на исходы у взрослых за счет оптимизации потенциала каждого человека по адаптации, предотвращению или уменьшению вторичных заболеваний. настоящее время."* Физическое благополучие, психологическое благополучие, настроения и эмоции, самовосприятие, автономия, отношения с родителями, социальная поддержка и сверстники, школьная жизнь, финансовые ресурсы и социальное признание.