Фатима Майя из Федерального университета Рио-де-Жанейро, Бразилия, работала с группой из 15 больных проказой, которые частично утратили подвижность рук. Исследователи начали с составления списка инструментов, используемых в повседневной жизни, которые можно было изменить, чтобы сделать их пригодными для использования или повысить их полезность для пациентов. Они также провели оценку сенсорных и двигательных способностей каждого пациента. Затем они предложили изменить любой инструмент из списка (включая столовые приборы, кружки, зубные щетки, бритвы, плоскогубцы и отвертки) в соответствии с предложениями и отзывами пациентов и обучили пациентов использованию выбранных модифицированных инструментов.
Чтобы оценить влияние, исследователи провели качественное исследование реакции пациентов на инструменты. (Качественные исследования направлены на понимание опыта, мнений, чувств и мотиваций участников. Они часто используют глубинные интервью с относительно небольшим количеством людей или фокус-групп).
В этом случае исследователи выбрали 8 участников для глубинных интервью. Каждый участник выбрал от 4 до 7 модифицированных инструментов и посетил от 5 до 9 учебных занятий.Вопросы в интервью были разработаны, чтобы обсудить вклад модифицированных устройств в независимую жизнь, а также чувства и ощущения, вызванные их использованием.
В целом модифицированные инструменты и посуда повысили независимость и самооценку пациентов. Пациенты радовались возможности открывать бутылки, чистить зубы зубной щеткой и писать модифицированными ручками.
Они также с облегчением стали меньше зависеть от других, комментируя, например, «знаете ли вы, как тяжело просить помощи у людей, которые не хотят вам помогать?»Пациенты также выразили некоторое разочарование своей общей ситуацией и оставшимися ограничениями.
И хотя некоторые гордились тем, что использовали модифицированные инструменты и приспособления в общественных местах, большинству пациентов не нравилось, когда их используют, и отмечали, что эти инструменты «привлекают слишком много внимания». Исследователи также записали невербальное общение и, помимо некоторого выражения отчаяния и разочарования, отметили множество улыбок, смеха и знаков победы во время интервью.
Их исследование показывает, заключают исследователи, насколько важно предоставить пациентам инструменты, позволяющие позаботиться о себе, и насколько это способствует сохранению их автономии и социальной интеграции.
