В своем комментарии, опубликованном 15 апреля, доктор Марк Рубин, директор Института точной медицины, утверждает, что доступные для поиска базы данных, которые собирают информацию из широкого спектра медицинских центров, позволят исследователям и клиницистам искать закономерности и тенденции развития рака в разных странах. большое количество пациентов. Затем они могли бы лучше спланировать исследования и клинические испытания, создать индивидуальные планы лечения и информировать медицинские решения, чтобы каждый пациент имел доступ к наилучшей помощи.
«Имея эти обширные клинические данные, если перед нами сидит пациент с мутацией, которую мы никогда раньше не видели, мы можем задать вопрос — видел ли кто-нибудь ее раньше?» сказал доктор Рубин, который также является профессором онкологии в патологии Гомера Т. Херста III и профессором патологии и лабораторной медицины. «С развитием больших баз данных клинической информации исследователи смогут с уверенностью сказать, что, например, в стране есть 12 человек, у которых есть эта мутация, и мы думаем, что им будет полезно определенное лечение».Д-р Рубин указывает на Сеть исследования клинических данных Нью-Йорка (NYC-CDRN) как на образец такой массивной базы данных.
Сеть, которую возглавляет главный исследователь доктор Райну Каушал, была запущена 16 месяцев назад на 7 миллионов долларов, выделенных Исследовательским институтом результатов, ориентированных на пациента. Он объединяет 22 системы и организации здравоохранения Нью-Йорка, в том числе шесть медицинских центров, для создания надежной инфраструктуры, в которой собираются данные от более чем шести миллионов пациентов.«Цель сети — собрать разрозненные медицинские данные по всему Нью-Йорку и включить их в доступную систему, которая принесет пользу пациентам», — сказал доктор Каушал, который также является председателем Департамента политики и исследований в области здравоохранения в Weill Cornell.
Четыре из шести медицинских центров уже представили свои данные, два отправляют их в ближайшее время, и теперь запросы на исследования поступают каждый день.«Для обычных условий получение таких обширных данных просто феноменально», — продолжила она. «Для редких заболеваний или мутаций это даже более ценно, потому что вы можете получить значительный размер выборки для изучения необычных состояний».
Объединение этих централизованных и обезличенных клинических данных с геномной информацией от отдельных пациентов принесет значительные преимущества исследователям и клиницистам, помимо лечения человека перед ними.«С большими данными у нас гораздо больше возможностей, чтобы затем аргументировать фармацевтическую компанию или клиническое испытание, что этого пациента следует лечить. Мы переходим от одного пациента с неизвестной мутацией к, возможно, обнаруживаем, что это нечасто. , но это повторяется, и это следует учитывать ", — сказал д-р Рубин.
По словам исследователей, объединение этих данных открывает большие перспективы, но вместе с тем сталкивается с серьезными проблемами.«Расходы, безусловно, являются препятствием, — сказал доктор Каушал, — так же как и воля учреждений и возможность найти экспертов по информатике, которые могут анализировать данные в режиме реального времени и направлять информацию обратно в систему здравоохранения, чтобы врачи могли действовать. в теме."Столь же заслуживают внимания проблемы, которые проистекают из фрагментации американской индустрии здравоохранения, когда клинические данные разбросаны между несколькими поставщиками, чьи электронные системы часто не совместимы, чтобы облегчить обмен медицинскими картами пациентов.
В своем комментарии в Nature д-р Рубин призывает к широким инвестициям в создание инфраструктуры для проектов больших данных, таких как NYC-CDRN, даже если немедленная отдача может не быть. Хотя поддержка президентом Бараком Обамой точной медицины, подробно описанная в его новой Инициативе по прецизионной медицине и на которую он выделил 215 миллионов долларов из бюджета на 2016 год, является хорошим началом, необходимы дополнительные средства для выполнения обещаний этой растущей области, сказал д-р Рубин. .«Мы собираемся сделать открытия в течение первого и второго года, но это вложение принесет наибольшую отдачу еще через несколько лет», — сказал д-р Рубин.
Затем, после того, как геномные и клинические данные будут значимым образом связаны, пациенты смогут воспользоваться преимуществами более целенаправленного и более индивидуального ухода.«Это дает возможность пациентам с раком, которые не вписываются в идеальный сценарий и у которых есть что-то, что легко поддается лечению», — сказал д-р Рубин. «И вот где мы находимся для многих людей с раком».